SMA Type 1: చిన్నారి పునర్విక ప్రాణ సంకటం - 16 కోట్ల రూపాయిల పోరాటం మరియు ఒక విషాద జ్ఞాపకం

 

16 కోట్ల రూపాయల ఇంజెక్షన్ కోసం ఎదురుచూస్తున్న చిన్నారి పునర్విక.image cradit ఇంస్టాగ్రామ్ పునరవక 

SMA Type 1: చిన్నారి పునర్విక ప్రాణ సంకటం - 16 కోట్ల రూపాయిల పోరాటం మరియు ఒక విషాద జ్ఞాపకం

పరిచయం: మానవత్వానికి ఒక పరీక్ష

ప్రస్తుతం తెలుగు రాష్ట్రాల్లో ఎక్కడ చూసినా ఒక చిన్నారి ఫోటో, ఆ పాపను కాపాడుకోవాలనే ఆవేదన కనిపిస్తోంది. ఆ చిన్నారి పేరు పునర్విక. కేవలం నెలల వయస్సులోనే ఆ పాప ఎదుర్కొంటున్న సమస్య వర్ణనాతీతం. వైద్య శాస్త్రం ఎంత ఎదిగినా, కొన్ని అరుదైన వ్యాధులు సామాన్యుల జీవితాలను అతలాకుతలం చేస్తాయి.

 అందులో ప్రధానమైనది SMA Type 1 (Spinal Muscular Atrophy). ఈ ఆర్టికల్‌లో అసలు ఈ వ్యాధి ఏమిటి? దీని చికిత్సకు 16 కోట్లు ఎందుకు అవుతాయి? మరియు మన కళ్ళ ముందే ఆర్థిక సాయం అందక ప్రాణాలు వదిలిన వెంకటరమణ గారి కథ గురించి క్షుణ్ణంగా చర్చిద్దాం.

1. అసలు SMA Type 1 అంటే ఏమిటి? (వైద్యపరమైన వివరణ)

Spinal Muscular Atrophy (SMA) అనేది ఒక జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఇది మన శరీరంలోని నాడీ వ్యవస్థపై, ముఖ్యంగా కండరాల కదలికలను నియంత్రించే 'మోటార్ న్యూరాన్ల'పై ప్రభావం చూపుతుంది.

మన వెన్నెముకలో ఉండే ఈ మోటార్ న్యూరాన్లు పనిచేయడానికి SMN1 అనే జన్యువు ద్వారా ఉత్పత్తి అయ్యే Survival Motor Neuron (SMN) ప్రోటీన్ చాలా అవసరం. దురదృష్టవశాత్తూ, SMA బాధితులలో ఈ జన్యువు లోపించడం వల్ల శరీరంలో ఆ ప్రోటీన్ ఉత్పత్తి కాదు. ప్రోటీన్ అందకపోవడంతో మోటార్ న్యూరాన్లు క్రమంగా చనిపోతాయి. ఫలితంగా మెదడు నుండి కండరాలకు అందాల్సిన సంకేతాలు నిలిచిపోతాయి.

SMA లోని వివిధ రకాలు

వ్యాధి తీవ్రతను బట్టి దీనిని నాలుగు రకాలుగా విభజించారు:

 * Type 1 (Werdnig-Hoffmann Disease): ఇది అత్యంత ప్రమాదకరమైనది. శిశువు పుట్టిన 6 నెలల లోపే లక్షణాలు కనిపిస్తాయి. వీరు కనీసం మెడ కూడా నిలపలేరు.

 * Type 2: 7 నుండి 18 నెలల మధ్య కనిపిస్తుంది. వీరు కూర్చోగలరు కానీ నిలబడలేరు.

 * Type 3 (Kugelberg-Welander): చిన్న వయస్సులో వస్తుంది, నడకలో ఇబ్బందులు ఉంటాయి.

 * Type 4: పెద్దవారిలో కనిపిస్తుంది, దీని తీవ్రత తక్కువ.

2. పునర్విక ఎదుర్కొంటున్న సవాళ్లు - లక్షణాలు

చిన్నారి పునర్విక విషయంలో ఈ వ్యాధి చాలా వేగంగా ప్రభావం చూపుతోంది. సాధారణంగా ఈ వ్యాధి ఉన్న పిల్లల్లో కనిపించే లక్షణాలు:

 * కండరాల బలహీనత: కాళ్లు, చేతులు ఆడించలేకపోవడం.

 * శ్వాసకోశ ఇబ్బందులు: ఊపిరితిత్తులకు సంబంధించిన కండరాలు పని చేయకపోవడం వల్ల శ్వాస తీసుకోవడం భారమవుతుంది.

 * మింగడంలో ఇబ్బంది: పాలు తాగడం లేదా ఆహారం మింగడం కష్టమవుతుంది, దీనివల్ల ఊపిరితిత్తుల్లోకి ఆహారం వెళ్లే ప్రమాదం (Aspiration) ఉంటుంది.

 * ఫ్లాపీ బేబీ సిండ్రోమ్: శిశువు శరీరం ఒక మెత్తని బొమ్మలా మారుతుంది, ఎముకలు మరియు కండరాల్లో పట్టు ఉండదు.

3. ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన ఔషధం - Zolgensma (జోల్జెన్స్‌మా)

పునర్విక ప్రాణం నిలవాలంటే ఇవ్వాల్సిన ఇంజెక్షన్ పేరు Zolgensma. దీని ధర అక్షరాలా $2.1 మిలియన్లు (సుమారు 16 నుండి 17 కోట్ల రూపాయలు).

ఇంత ధర ఎందుకు?

చాలా మంది అడిగే ప్రశ్న.. ఒక ఇంజెక్షన్ కు ఇన్ని కోట్లా? దీని వెనుక బలమైన కారణాలు ఉన్నాయి:

 * జీన్ రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీ: ఇది ఒక సాధారణ మందు కాదు. పాడైపోయిన జన్యువు స్థానంలో ఒక కొత్త, ఆరోగ్యకరమైన జన్యువును ప్రవేశపెట్టే 'జీన్ థెరపీ'.

 * ఒకే ఒక్క డోస్: ఈ మందును జీవితంలో ఒక్కసారి మాత్రమే ఇస్తారు. ఒక్క డోస్‌తోనే వ్యాధిని అదుపు చేయవచ్చు.

 * పరిశోధన వ్యయం: నోవార్టిస్ (Novartis) వంటి కంపెనీలు ఈ మందును కనిపెట్టడానికి దశాబ్దాల కాలం మరియు వేల కోట్ల డాలర్లు వెచ్చించాయి.

 * అరుదైన వ్యాధి (Orphan Drug): ఈ వ్యాధి చాలా తక్కువ మందికి రావడం వల్ల, దీని తయారీ ఖర్చును కంపెనీలు ఇలా రికవరీ చేస్తాయి.

4. చికిత్సలో సమయం యొక్క ప్రాముఖ్యత (Race Against Time)

SMA Type 1 బాధితులకు కాలం చాలా ముఖ్యం. ఈ ఇంజెక్షన్‌ను శిశువుకు రెండు సంవత్సరాల వయసు వచ్చేలోపు లేదా బరువు 13.5 కేజీల లోపు ఉన్నప్పుడే ఇవ్వాలి. సమయం మించిపోయే కొద్దీ మోటార్ న్యూరాన్లు శాశ్వతంగా దెబ్బతింటాయి. అప్పుడు ఎంత ఖరీదైన మందు ఇచ్చినా పోయిన కదలికలు తిరిగి రావు. అందుకే పునర్విక తల్లిదండ్రులు దాతల కోసం ఆరాటపడుతున్నారు.

5. క్రౌడ్ ఫండింగ్ (Crowdfunding) - ఒక ఆశాదీపం

మధ్యతరగతి కుటుంబాలకు 16 కోట్లు అనేది కలలో కూడా ఊహించలేని మొత్తం. అందుకే 'మిలాప్' (Milaap) వంటి ప్లాట్‌ఫారమ్స్ ద్వారా విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు. మన దేశంలో 'అయాన్ష్ గుప్తా' అనే బాబుకు కూడా ఇలాగే 16 కోట్లు సేకరించి ప్రాణం పోశారు. అదే స్ఫూర్తితో పునర్వికకు కూడా సాయం అందుతుందని ఆశిద్దాం.

6. ప్రభుత్వాల బాధ్యత మరియు పన్నుల మినహాయింపు

భారతదేశంలో ఇలాంటి మందులను దిగుమతి చేసుకునేటప్పుడు భారీగా కస్టమ్స్ డ్యూటీ మరియు జిఎస్టి (GST) విధిస్తారు. వీటి విలువ సుమారు 6 కోట్ల వరకు ఉంటుంది. గతంలో కేంద్ర ప్రభుత్వం మానవతా దృక్పథంతో ఈ పన్నులను మినహాయించింది. పునర్విక విషయంలో కూడా ప్రభుత్వం స్పందిస్తే ఆ కుటుంబానికి పెద్ద ఊరట కలుగుతుంది.

7. ఒక విషాద జ్ఞాపకం: మనకు తెలిసిన వెంకటరమణ కథ

మనం ఈ రోజు పునర్విక గురించి ఇంతగా పోరాడుతున్నాం అంటే, దానికి కారణం మన చుట్టూ జరిగిన కొన్ని గుండె కోత మిగిల్చిన ఘటనలే. నాకు వ్యక్తిగతంగా తెలిసిన వెంకటరమణ గారి కథ ఇక్కడ చెప్పాలి. ఆయన కూడా ఒక అరుదైన ఆరోగ్య సమస్యతో పోరాడారు. ఆయనకు వైద్యం కోసం అప్పట్లోనే కొన్ని లక్షల రూపాయలు అవసరమయ్యాయి.

వెంకటరమణ గారు ఎంతో కష్టపడే స్వభావం కలవారు. కానీ, వ్యాధి తీవ్రత పెరగడం, మరోవైపు చికిత్సకు అవసరమైన డబ్బులు సమకూరకపోవడంతో ఆయన కుటుంబం నిస్సహాయ స్థితిలోకి వెళ్లిపోయింది. ప్రభుత్వం నుండి సాయం అందేలోపు, దాతలు స్పందించేలోపు ఆయన పరిస్థితి విషమించింది. సరైన సమయానికి ఆర్థిక వనరులు లేక, వైద్యం అందక వెంకటరమణ గారు అకాల మరణం చెందారు. ఆయన మరణం ఆ కుటుంబానికి తీరని లోటు మాత్రమే కాదు, మన సమాజంలో ఆర్థిక అసమానతలు ప్రాణాలను ఎలా బలి తీసుకుంటాయో చెప్పే ఒక ఉదాహరణ. వెంకటరమణ గారికి ఎదురైన ఆ చేదు అనుభవం, ఆ నిస్సహాయత మరే కుటుంబానికి రాకూడదు. ఆ ఆవేదన నుండే పునర్విక వంటి చిన్నారుల కోసం మనం గొంతు ఎత్తాలి.

8. మనం ఏమి చేయవచ్చు?

పునర్విక ప్రాణాన్ని కాపాడటం మన అందరి బాధ్యత.

 * చిన్నపాటి విరాళం: వంద రూపాయలైనా సరే, అది ఆ 16 కోట్ల లక్ష్యానికి ఒక అడుగు అవుతుంది.

 * అవగాహన కల్పించడం: ఈ ఆర్టికల్‌ను లేదా పునర్విక వివరాలను సోషల్ మీడియాలో షేర్ చేయడం ద్వారా ఎవరైనా పెద్ద దాతలు లేదా సెలబ్రిటీల దృష్టికి ఈ విషయం వెళ్లేలా చూడవచ్చు.

 * ప్రభుత్వానికి విన్నపం: సోషల్ మీడియా ద్వారా పన్ను మినహాయింపు కోసం హ్యాష్‌ట్యాగ్‌లతో ప్రచారం చేయవచ్చు.

ముగింపు

వైద్యం అనేది డబ్బున్న వారి సొత్తు మాత్రమే కాకూడదు. డబ్బు లేకపోతే ప్రాణం పోవాలి అనే దుస్థితి మారాలి. పునర్విక తల్లిదండ్రుల కళ్ళల్లోని ఆశను, ఆ పాప ముఖంలోని నవ్వును కాపాడుకోవాల్సిన బాధ్యత మనపై ఉంది. వెంకటరమణ గారి లాంటి వారు మన కళ్ళ ముందే డబ్బు లేక మరణించిన దృశ్యాలు మళ్ళీ పునరావృతం కాకూడదని కోరుకుందాం. మానవత్వంతో స్పందిద్దాం, పునర్వికకు పునర్జన్మను ఇద్దమ.

ఫై ఆర్టికల్ ఫై మీ అభిప్రాయం ను కామెంట్ రూపం లో కింద తెలియజేగలరు.